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「ちゃやまちキャンサーフォーラム」にブース出展しました!! [ご報告]

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11月12日土曜日、MBS本社で開催された、MBS&キャンサーネットジャパン共催の「ちゃやまちキャンサーフォーラム」にブース出展しました。

朝一番から、このホームページでブース出展することを知った新規の患者さんご家族がこられ、熱心に病気について質問されていました。
やはり、情報が少なく不安でいっぱいの様子でした。

また、さらに珍しい子宮原発のかたもこられ、「ようやく初めて仲間に出会えた!」と感激されました。
会にお二方とも即時、入会を決められて、次回の患者会に参加することを楽しみにされました。本当によかったです。

ほかにもご家族や親せきにNETと診断された方や、医療関係者でどういう病気なのか勉強したいと、ブースを訪ねてこられました。

このような貴重な出会いの場を提供してくださった、MBSさまならびにキャンサーネットジャパンさまに感謝します。

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第19回 患者会 4周年記念イベント 盛会に終わる!! [ご報告]

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神経内分泌腫瘍患者会「しまうまサークル@関西」
第19回 患者会 4周年記念イベント講演会を開催しました。

2016年10月15日土曜日、京都府中小企業会館704会議室にて。

定員50人の部屋でしたが先生方も含めて41人参加があり、盛会に終えることができました。
東京からも2組、静岡、愛知、滋賀、徳島、大阪4組、兵庫4組、九州4組、京都13組の参加でした。合計39人です。

午前10時からは患者のみの交流会。今回は、新規参加の方も多く自己紹介やホームページ完成報告をしました。また、先月、東京の国立がんセンターで開催された第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会とNPO法人パンキャンジャパン主催の「神経内分泌腫瘍研究会 市民公開講座」に参加された方から、講演内容の説明をしていただきました。

午後から、京都大学医学部付属病院 放射線部 准教授 中本 裕士先生による「神経内分泌腫瘍に対する画像診断」とご講演と、同じく腫瘍薬物治療学講座 准教授 松本 繁巳先生による「神経内分泌腫瘍の最新情報」についてというテーマでご講演いただきました。
中本先生は、最初の自己紹介では「生年月日ですが東京オリンピックや東海道新幹線が開業したころ」とおっしゃっていました。座右の銘は「苦あれば楽あり」とおっしゃっていました。なんと水戸黄門と同じ!ですね。そして講演の本題に入る前には「後でテストはありませんから~」とおっしゃるので、会場は沸きあがっていました。そして非常におだやかな口調でわかりやすく説明をしてくださいました。普段、放射線科の先生とお話しする機会はあまりないと思いますが、難しい内容の講演のはずが、身近な半月板損傷のスライドなども取り混ぜてわかりやすくお話をしてくださって、中本先生のお人柄がすごく身近に感じられました。68Ga‐DOTATOCの臨床研究が事情で、来年の夏で終了見込みであるとおっしゃっていました。メンバーからなんとかしたい、私たちにできることはないだろうかとの声が多数寄せられました。今後、中本先生ファンクラブが結成できそうです。
 松本先生は、自己紹介で「かに座のA型男で、かに座のA型男はよろしくないといわれますが・・・」に始まり、会場からは笑いが起こりグッと会場の雰囲気が和らぎました。また趣味はマラソンとおっしゃっていました。毎年サバ街道を走っているとおっしゃっていました。そして座右の銘は「恕(じょ)」だそうです。あまり見慣れない漢字ですが「おもいやり」という意味で、先生は中学校時代に教師からこの一文字をずっと背負えといわれて以来、この漢字を座右の銘とされているそうです。新規患者のために神経内分泌腫瘍に関する基礎的なお話に始まり、Ki67指数により分類されるNET G1、G2、G3(NEC)、カルチノイドという分類が、2017年から世界的にNEN G1、G2、G3、NEC、カルチノイドというように分類が変わるとおっしゃっていました。またMANECといって、NETと腺癌の両成分が30%以上存在する腫瘍があるとおっしゃっていました。この分類が変わることにより、使う薬も変わってくるとおっしゃっています。免疫チェック阻害剤 抗PD-1抗体、抗CTLA4抗体のことも説明してくださいました。そしてゲノム医療体制が日本で今、4つのグループがスタート地点に立たされていて一年半後に成果を一番出したグループに従うということになっていますとおっしゃっていました。ここはなんとしても京大グループにトップに立っていただきたいですね。(笑)


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第18回患者会 「神経内分泌腫瘍の最近の話題」京大病院 肝胆膵・移植外科 増井 俊彦先生の講演 [ご報告]

6月18日 土曜日、京都中小企業会館 708号会議室にて、第18回患者会を開催しました。
今回は、関西医療大学 看護学 准教授 井村 弥生先生による「口腔ケアをおこなって食事を楽しみましょう」というお話と、京大病院 肝胆膵・移植外科 助教 増井 俊彦先生による「神経内分泌腫瘍の最近の話題」というテーマでお話を頂戴いたしました。
【内容】
先生お二人と看護師一名
参加者20名 (うち新規患者さん7名) 男性6名 女性14名

北は青森県、南は大分県ほか茨城県や香川県、徳島県など全国からの参加者でした。

井村先生は、今回初めてのご参加で、まず、その若さにびっくり!
受付で新規患者さんと間違えるほど、若くておきれいな先生です。とても、大きな子供さん3人もいるようには、見えないです。

レジュメも先生が用紙してくださって、抗がん剤治療の副作用で口内炎に悩んでいる方のためにゼリーの利用など、教えてくださいました。感染症を予防するために、口の中が乾燥するのが良くないそうで、寝る前に専用のゼリーを指でぐるっと口の中にぬるとよいとのこと。
やはり、しっかり意欲的に食べる人のほうが、がんに対する治癒力、免疫力も高まり長生きできる傾向にあるとおっしゃっていました。
そして楽しむということが重要ともおっしゃっていました。前向きに人生を楽しく過ごすことが免疫力も高まり、病気に打ち勝てるとおっしゃっていました。

また増井先生については、その日の早朝4時まで肝臓移植手術に臨まれていて、たいへんお疲れのところ、私たちのためにしっかり講演してくださいました。

過去、3回の専門医によるご講演のおかげで、毎回参加してくださる方と新規に参加される方では神経内分泌腫瘍に対する知識レベルが、大きく開いていて最初は「NETのおさらい」というテーマでNETの基礎的なお話をしてくださいました。
約半年前の先生の講演会の時には、ザノサーがまだ未承認でオクトレオスキャンも未承認でしたが、今回はすでに保険適応承認されているので、そのことも説明にくわえていらっしゃいました。

そして、「膵・消化管の集学的治療」として血管内治療(TACE/TAI)の説明、切除/RFAと血管内治療のどちらが有効か、どのような腫瘍に切除が有効かグラフで5年生存率の差異を示してくださいました。

あと薬剤についての説明と今後展開が期待される治療法として、・PRRT・ランレオチド(ソマチュリン)・テロモゾミド(アルキル化抗がん剤)・NETのプロファイリングであるとおっしゃっていました。

CAPTEMについての説明と成績の一覧表も見せてくださいました。
京大では、がん遺伝子検査を実施されていてその検査の概要も説明くださいました。

レジュメ用にいただいたスライドは42枚でしたが、そのほかのスライドもたくさん見せてくださいました。
先生の情報では、消化管NETにアフィニトールがまもなく承認される見込みであるということと、PRRTも日本でできるようになる日は遠くないと思うとおっしゃっていました。


アンケートの内容ですが、増井先生には
・最近の治療法やお薬の情報も教えてもらえてよかった。
・個別相談では、ゆっくり丁寧に答えてもらい、大変参考になった。
・今後の治療にたいへん参考になった。
・知らなかったことが多々あり、とても勉強になった。生きる力が湧いてきた。
・これからもぜひ、増井先生に講演してほしい
井村せんせいには、
・身近な内容で耳に入りやすく、勉強になりました。
・自己免疫力、口腔ケア、参考になりました。
・年配の私には、わかりやすかった。
・次は、病気にならない方法(生活習慣・食事)の話が聞きたい
・食事療法の話が聞きたい
などお二人の先生方に、感謝の言葉と共にこれからも私たち患者会にぜひお越しいただき、またお話を聞かせてほしいとの声が多数よせられました。

お世話役、スタッフにたいしては、午前中、患者交流会、午後、講演会と時間が有効に使われていてよかったとの声が寄せられました。


今回は、読売新聞社さまの取材が入りました。どのような記事にしてもらえるかワクワクしますね。

京都地域創造基金さまの助成金を使わせていただきました。
これで、使い切りました。ありがとうございました。

今回の、レジュメあります。
希望される方は、広報メールアドレスへお申込みください。
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第17回しまうまサークル@関西患者会報告書 [ご報告]

今回は午後からの有志による、「リレーフォーライフ京都2016」の参加のために土曜日の午前の患者会でした。

参加者は11名(患者:7名、家族:4名)でした。新規の方が5名と多く、これから手術を受けられる方や、治療に迷われている方の話で質問等が多くあり、まだまだ話したりなかったことと思います。

これから手術を受けられる方は、不安も疑問も多くあり、矢継ぎ早の質問になりました。全ての質問に答えられるわけでもなく、ご本人には、納得いかずに、歯がゆく思われたことと思いました。

先輩患者の皆さんからはいろいろとアドバイスも多くあり、それなりに有意義な時間であったと思います。患者会は患者同士の話で自分が受けた治療に関しての話で、医療者ではないので、その点はご理解ください。

久しぶりにお顔を見せてくださった方もおられ、お元気なお顔を見られたことは参加者一同、うれしいことでした。仕事も運動も続けられてる方もおられ、この方の前向きな姿は見習いたいですね。みなさん、お顔の血色も良くて患者さんとは思えません。

NECの方のご家族も参加されていて、初めはあきらめておられたIP療法で、強い副作用に悩みながらも、腫瘍がだんだん小さくなってきて希望を持ち始めたとご家族が話されて、効く療法があってよかったね。と一同ホッとします。副作用の軽減が課題です。

転移が全身にあるけれど、ザノザーを始められて、初めは副作用がきつかったけれど、回を重ねるほどに楽になられ、パートナーの奥様は食事等いろいろ気を使われています。ありがたいですね。
この頃は、テニスや会食も楽しまれているというお話も聞けました。

患者も病気に慣れてくると、肩の力も抜けて、リラックスできるようになってきます。皆さん病気を忘れて、楽しい時間を持ちましょう。

午後からは有志で、亀岡で開かれているリレーフォーライフに参加してきました。
リレーフォーライフというのは、すべてのがん患者のためのチャリティイベントです。

今回は、京都薬科大学院生が実行委員長を務められました。
お天気にも恵まれ、2日間でのべ1500人の来場者がありました。

亀岡市長の桂川さんも会場にこられ、ご挨拶のほかフォークダンスやルミナリエの周回をウォークされました。

今回は、クラウドファンディングで資金調達したお金で、京都タワーを紫色にライトアップしました。これは、今回、亀岡市の会場へ、体調や仕事で参加できない方、また残念ながらこの灯りを目にすることができず、旅立たれた方の追悼の意味をこめてライトアップされています。

リレーフォーライフは日本各地で開催されています。
最寄りのリレーフォーライフにぜひ皆さんも参加してくださいね。


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関西電力学術顧問・京都大学名誉教授・神経内分泌腫瘍研究会理事長 今村 正之先生の講演会が盛会におわりました! [ご報告]

ご参加くださった皆様、お疲れさまでした。
青森県から九州まで、日本各地からお越しくださって、本当にありがとうございました。
皆さまのおかげで、無事に第16回患者会「関西電力学術顧問・京都大学名誉教授・神経内分泌腫瘍研究会理事長、今村 正之先生による、消化管NET診療の新しい展開」というご講演を、盛会に終えることができました。

ありがとうございました。

今回の参加者総数、63名とお子さまおふたり
  
63名のうち患者本人、36名。同伴家族参加、16名。家族のみでの参加、11名。
63名のうち新規ご参加、27名

       男女比 男性16名、女性47名。
       事前お申込み55名、飛び込み参加8名
(申し込んでおられましたが、体調不良などで当日欠席者、7名)

【日時・場所】

日時 2016年  3月 6日(日曜日) 13時30分~17時

場所 ひと・まち交流館 京都 3階 第5会議室

【内容】

関西電力病院、学術顧問・京都大学名誉教授・神経内分泌腫瘍研究会理事長 今村 正之先生 ご講演会
テーマ「「消化管NET診療の新しい展開」 ~ソマトスタチン受容体シンチグラフィー:オクトレオシンチ(SRS)について~

当日は準備していたレジュメ写真より多くの写真スライドを見せてくださって、非常にわかりやすくNETについて、お話をしてくださいました。
臨床経験豊富な今村先生ならではの、珍しい症例などもご紹介くださって、非常に興味深いお話を伺うことができました。
また、質疑応答では事前に寄せられた質問にすべてお答えいただき、当日に質問のある方にも、すべてお答えいただきました。今村先生は臨床経験が豊富なので、ひとりひとりの症例に的確なアドバイスをされていました。参加者が多く、時間延長になりましたが、先生は快くどの患者さんにも真剣に、また丁寧にわかりやすく質問に最後までお答えくださいました。

先生、本当にありがとうございました。
今回は、京都地域創造基金さまの助成金を使わせていただきましたので、クリアホルダも用意して、会の全体のレジュメや規約、作成した会の紹介パンフレット、アンケートおよび入会案内などの資料もお配りさせていただきました。
当日欠席者と飛び込み参加者がほとんど同じくらいでしたが、レジュメは十分用意していたのですが、資料のみ送付ご希望者も多く、用意していたレジュメは、ほぼなくなりました。どのくらい準備しておけばよいのかが今後の課題です。

なお、アンケートは50人も提出いただき、専門医のお話が聞けたことがよかったことや自身の勉強不足を反省してこれからは、もっと勉強していきたいと記入されている方もおられます。アンケートは、今後の患者会の運営の参考にさせていただきますね。これからますます、よりよい患者会になるよう運営側の私たちも成長していきたいと思っています。
みなさま、今後も「しまうまサークル@関西」をよろしくお願いします。


次回は 5月21日(土)10:00~12:00 患者交流会です。午後からは有志でリレーフォーライフに参加します。
ひとまち交流館 2階 第一会議室です。
患者同士、おしゃべりを楽しみましょう。

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しまうまサークル@関西の患者会紹介パンフレット完成!! [ご報告]

年末より、取りかかっていた患者会紹介パンフレットが仕上がりました。

お世話役ふたり、スタッフ5名を中心に、そのほかのメンバーの方にもご意見を頂戴しつつ、みなさんの思いを集約した患者会パンフレットが印刷仕上がってきました。

医学的な紹介部分は、今度、講演会にお越しくださる、神経内分泌腫瘍研究会理事長・関西電力病院学術顧問・京都大学医学部名誉教授、今村 正之先生と京都大学付属病院・肝胆膵・移植外科、増井 俊彦先生にもお目通しいただき、アドバイスも頂戴いたしました。

また関係機関紹介では、NPO法人パンキャンジャパン、眞島 善幸理事長にもアドバイスをいただきました。このように、多くの方のお力添えで、すてきな患者会紹介パンフレットが完成いたしました。

デザインは、京都リサーチパークにある「束ねる」というサービスの中のサークル活動で「美術部」というクラブ活動があり、そこの方の全面的ボランティア協力で作成していただきました。
http://www.krp.co.jp/tabaneru/circle/
ここのクラブの部長さまがデザイン会社の社長さまで、本当にお世話になりました。
打合せにこの社長さまの会社を10数時間以上もお借りしました。担当してくださったデザイナーさまも、ボランティアなのに本当に親身になって取り組んでくださいました。
ありがとうございました。心より御礼申し上げます。
http://www.imajine.jp/

印刷代は、大阪ガス(株)の従業員の社会貢献活動に対する助成金制度を利用させていただきました。

このパンフレットをなるべく多くの人に知っていただくことで、神経内分泌腫瘍と診断され、希少がんゆえ、情報も少なく、なかなか仲間とも出会えず、ひとり孤独で不安に思っている方に届くことを願っています。

パンフレットの配布に、皆様のご理解とご協力をお願いします。

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極寒の中での新年会となりました。 [ご報告]

2016年度の新年会を盛会に終えました。

なんと京都は、マイナス4度というこの冬一番の冷え込みでした。

申し訳なかったのは、初めて使用する場所「京都市東山いきいき市民活動センター」ですが、10時の予約だと、本当に10時2分前にしか、会館が開かなかったことです。
いつもの「ひとまち交流館 京都」だと9時には建物が開いていて、中へ入れたのですが、この凍てつく寒い朝、早めに来た方は外で2,30分、開くのを待たないといけなかったことです。
下調べに行ってたのですが、このことに気づいてなくて、みなさん本当に申し訳ありませんでした。


さて、今回の参加者は10名でした。うちご家族のみの参加3名。付き添いで参加のご家族1名でした。

以前に会には参加されてても、初対面同士の方もあり、自己紹介とお互いの悩み事の話をしました。今回は、人数もほどよく、じっくりおしゃべりができました。

そのほか、患者会の紹介パンフレットを作成中なので、その内容についての校正やご意見をいただきました。また、パンフレットに掲載してもいいよとおっしゃる方で写真も撮りました。
まもなく素敵な患者会紹介パンフレットができます。

みなさん、ご期待くださいね。

今回、残念だったことは、サンダーバードが悪天候のため運休になり、新規参加予定でとても楽しみにされていた方が、ご参加いただけなかったことです。
また、機会がありましたら、ぜひご参加くださいね。

ランチは「みこう」さんという京料理のお店にしました。
こちらは、お昼の営業時間は2時半までなのですが3時半まで時間延長のサービスをしていただけました。ゆっくりくつろいでおしゃべりができ、本当にお互いの思いのホンネの部分まで打ち明けてお互いに親しみを深めることができました。
次回の、今村先生の講演会のボランティアにもみなさん、手をあげてくださって運営はスムーズにできそうです。ありがとうございました。



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茶話会、よかったですよ。 [ご報告]

本日、ひとまち交流館にて、初めての試み、茶話会を開催しました。

参加者は、合計9名。患者本人6名、ご家族3名でした。新規の方はご夫妻の2名でした。

今回は、会の規約に訂正(お世話役3名から2名に変更)を入れましたので、それを配布しました。

それから、自己紹介につづき、今、それぞれがかかえている悩み事の相談(まだ、診断結果がはっきり出てないが、出た時の対応をどうするかとか、セカンドオピニオンをどうするかとか、手術不可能と言われているが、どこか引き受けてもらえる病院を探しているとか)・・・といってもお話をお伺いするだけで、たいしたアドバイスもできなかったのですが、みなさん、参加してよかったと喜んでくださいました。
そして参加者の方で、ほかのがん体験者がおられ、そのときに先生に任せっぱなしではなく、自らも勉強し医療者と対等に病気に向き合って治療にのぞむことが大切だと思ったとおっしゃる方がおられました。
まさにNPO法人COMLの山口理事長がおっしゃっている「賢い患者になりましょう」ということ、患者と医療者の「協働」が大切ということと同じことをみなさんに伝えてくださいました。

また今後の会の運営方針についても、お世話役とスタッフの方の意思疎通ができ、よかったです。
次回は、新年会を企画しています、
詳細が決まり次第、お知らせしますね。


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第13回 患者会、盛会に終わる!! [ご報告]

参加者総数、40名とお子さまおふたり
  
40名のうち患者本人、26名。家族、13名。
ソーシャルワーカー1名。
40名のうち新規お申込み、17名
本人9名、家族7名,ソーシャルワーカー1名)
       男女比 男性10名、女性30名。
       事前お申込み31名、飛び込み参加9名

【日時・場所】

日時 2015年 10月24日(土曜日) 10時~12時

場所 ひと・まち交流館 京都 3階 第4会議室

【内容】

京都大学付属病院 肝胆膵・移植外科 増井 俊彦先生 ご講演会 テーマ「NETの集学的治療~切除から薬物治療まで~」

72枚もの写真スライドを見せてくださって、非常にわかりやすくNETについて、お話をしてくださいました。
難しいおはなしばかりではなく、中には、京都の魅力というお話も盛り込み、京都のあらゆるラーメンの比較とNETのお話をからませて非常にユーモアたっぷりで会場を沸かせていました。

先生、本当にありがとうございました。

今回の反省点、時間が足りなかったことです。
なんとかみなさんに1回は質問タイムをまわしましたが、アンケートには講演の時間をもっと長くしてほしいとか、質問時間が足りないといった声が寄せられました。

飛び込み参加者も9名と多く、用意したレジュメが足りず、あわてて追加コピーしたことも今後の課題です。

11月29日(日)13:30~16:00は、茶話会です。
ひとまち交流館 2階 第一会議室です。
患者同士、おしゃべりを楽しみましょう。

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第12回 患者会 盛会に終わる! [ご報告]

日時 2015年 10月 4日(日曜日) 10時~12時

場所 ひと・まち交流館京都 3階ミーティングルームにて

参加者 17名(男性4名 女性13名)+1名午後のリレーフォーライフより参加 
17名のうち新規の方8名(うち患者本人 5名、ご家族3名)

【内容】

1.開会 挨拶

2.自己紹介

3.厚労省による「希少がん対策医療・支援のありかたに関する検討会」についての報告
4.PRRTを受けてこられた患者さんの体験談

5.今後の予定のお知らせ

PRRTの体験談は、治療のメカニズムの説明、適応条件、海外と日本の違い、PRRT選択の経緯、スイス、バーゼルにての治療内容の紹介、などでした。

非常に詳細に、かつわかり易くパワーポイントで説明してくださいました。
本当に、遠方よりありがとうございました。
今回、聴講できなかった方のために、また患者会へ来てくださるとメールをいただきました。!!
本当に、感謝の気持ちでいっぱいです。

会合が終わってから、有志で北山へランチに行きました。白龍という中華料理店です。
http://r.gnavi.co.jp/k599500/

ゆっくりおしゃべりでき、ランチも手ごろなお値段でした。

そのあとリレーフォーライフへ参加するため、ノートルダム女子大学学舎へ行きました。

ノートルダム女子大学内にて、「府民公開講座(医療講演)」が15時30分よりありました。
「子宮頸がんについて」府立医大産婦人科 黒星 晴夫先生
「大腸がんについて」府立医大消化器内科 吉田 直久先生
のお二人の先生の医療講演がありました。

リレーフォーライフ会場では16時より学生さんたちの力作のルミナリエが点灯され始め、パイプオルガンの荘厳な響きで詩が朗読されました。カトリック系の大学のカラーがよくでていたと思います。

リレーフォーライフのあと、さらに北山の素敵な喫茶店で、ケーキセットでまたおしゃべりを楽しんで帰りました。

次回は、10月24日、土曜日、増井 俊彦先生による「NETの集学的治療~切除から薬物治療まで~」というテーマでの講演会です。 先生への質問や、ご自身の悩みなど、個別に相談できます。 みなさんの参加をお待ちしています。
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